ALS NEDIR?

Amyotropic Lateral Sclerosis (ALS) aynı zamanda Motor Nöron Hastalığı olarak anılıyor. Hastalık, merkez Sinir sisteminde medulla spinalis ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin (nöronlar) kaybından ileri geliyor. Bu hücrelerin kaybı kaslarda zaaf ve erimeye yol açıyor. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu (piramidal yol) da hastalanıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor.

Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda ağız yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve hastalık sürekli bir şekilde ilerleyerek yayılır. Bu yayılma bülber alandaki kasları da tutabileceği için konuşma ve yutma güçlüğüne neden olabilir. İleri devrelerde solunum yetersizliğine yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülür. Sıklığı 100.000 de 1-1,5 civarında. (İnsidans) Daha genç ve daha ileri yaşlarda da ortaya çıkabilir. Genellikle zayıf insanlarda görüldüğü dikkat çekiyor. Ünlü bilim adamı Stephan Hawking bu hastalıkla yaşamakta ve bilimsel çalışmalarını sürdürmektedir.

TANı NASıL KONUR?
ALS/MND nörolojik bir hastalık. Bir kas zayıflığında nöroloji kliniklerine başvurmak yerinde olur. Unutmamalı ki bu hastalıklar konusunda uzmanlaşmış nörologlar ve merkezler vardır. Bir an önce onlara ulaşmak vakit kaybını önler. İstanbulda 1978 yılında kurulmuş olan ve 1992 yılından buyana Yeşilköydeki dernek merkezinde faaliyet gösteren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği kas hastalıklarında yol gösterici, yönlendirici, bilgilendirici olmak görevini üstlenmiştir. Doğru tanı çok önem taşır ve EMGnin öncelik taşıdığı bazı incelemelerle tanı doğrulanır. Hastalığı benzerlerinden (mimik sendromlar) ayırt etmek çok ama çok önemlidir. Çünkü o benzer hastalıklardan bir bölümü tedavi edilebilir durumdadır. Tanı yanlışlığı tedavi imkanını ortadan kaldırır.

HASTALıĞıN SEBEBI NEDIR?
Bu doğaldır ki çok sorulan bir soru. Ama bu sorunun cevabını hekim olmayanların, uzman olmayanların anlaması olanaksız. Şöyle söyleyebiliriz; Soğuktan, sıcaktan, yemekten, içmekten, mikroptan, stresten, üzüntüden değil. En iyisi bunu sorgulamakla vakit kaybetmemeli. Bunu hekimlere, bilim insanlarına bırakmak doğru olur.

HASTALıĞıN BELIRTILERI NELERDIR?
Başlıca belirtiler kaslarda zaaf ve erimedir. Bu el kaslarından başlayabilir. Ama ağız çevresinden bacaklardan başlaması da mümkündür. Duyu kusuru olmaksızın gelişen bu kas zaafı haftalar, aylar içinde ilerler ve yayılır. Çok defa kol, bacak ve gövde de hastaların seyirme olarak tarif ettikleri fasikülasyonlar vardır. Ön boynuz hücrelerinin kaybına piramidal yol hastalığı eklenince reflekslerde canlılık, kaslarda spastisite (sertlik) ortaya çıkabilir. Bülber alandaki tutulma, konuşma, yutma güçlüğüne yol açar. Bu hastanın söylediklerinin hiç anlaşılmaması derecesine varabilir. Hastalık ilerledikçe hareket kısıtlanması artar ve hasta yatağa bağlanabilir. Beslenme güçleşir, solunum yetersizliği başlayabilir.

ÇARESI, TEDAVISI VAR Mı?
Henüz çaresi yok. Riluzole (rilutek) isimli bir ilacın hastalığınn hızını biraz azalttığı, ilerlemeyi yavaşlattığı gösterildi. Trofik faktörlerle ilgili çalışmalar sürüyor. Antioksidan adı verilen çeşitli ilaçlar bir çok merkezde kullanılmaktadırlar. Sadece bunların riluzole dahil hastalıkta görünür, fark edilir bir etki yapması söz konusu değildir. Ancak hastalık seyrinde ne doktorun ne hastanın fark edemeyeceği bir yavaşlama yapmaları mümkündür. Tedavi konusunda çok ciddi çalışmalar süre geliyor. Bir gün bunların sonuç vereceğine inanabiliriz.

BU HASTALıKLAR IÇIN NE YAPıLABILIR?
Her yıl yinelenen ALS/MND ile ilgili uluslar arası kongrelerde management ya da yaşam kalitesi (Quality of life) adı altında bu hastaların yaşamını kolaylaştırmak için yapılan uygulamalar, kullanılan teknolojiler, verilen hizmetler sunuluyor. Bunların elbette zengin ve ileri ülkelerde en iyi şekilde gerçekleştirilmekte olduğunu gözlemekteyiz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bu hizmetleri olabildiğince Türkiyeye de taşıyabilmek için çaba harcıyor. Bu hastalara yapılacak yardım, verilecek destek elbette bir ekip hizmeti olmalıdır. Bu ekipte doktorlardan başka deneyimli hemşire, fizyoterapist meşguliyetle tedavi uzmanı, sosyal hizmet uzmanı, psikolog, konuşma terapisti yer alacaktır. Biz Türkiyede henüz bu türlü ekip hizmeti verecek durumda değiliz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak bunu gerçekleştirmeye bunun adımlarını atmaya çalışıyoruz. Bu hastaların evlerindeki bakımı doğaldır ki büyük güçlükler gösterir. Bakım konusunda bilgili ve deneyimli hemşirelerin ev ziyaretleri (nursing care) aileler için yol gösterici olur ve bu elemanlar beslenme ve solunum zorluklarına karşı önlem alırlar. Bu ziyaretler gereği kadar tekrarlanır. Daha yakın bir izlemeyi gerçekleştiren hastalar için gelişmiş ülkelerde hospice adı verilen bakım üniteleri var. Hasta orada barındırılır ve her türlü ihtiyacı karşılamaya çalışır. Biz Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak 28 Şubat - 4 Mart 2000 tarihleri arasında ALS den başka öteki tüm nöromüsküler hastalıklar için İngilizce - home care - nursing care olarak anılan evde hemşire bakımını sağlayabilecek elemanlar yetiştirmek üzere bir kurs düzenledik. Burada deneyim kazanacak ve bunu daha arttıracak hemşirelerin hastaları evlerinde ziyaret ederek gerekli bakım ve hizmetleri vermelerini amaçlıyoruz. Sosyal Hizmetler Genel Müdürlüğünün, üniversitenin ve devletin desteği ile bu organizasyonun başarıya ulaşacağını umuyoruz ve bu uygulamanın yaygınlaşmasını diliyoruz. Umarız ve dileriz ki bu broşürü okuduğunuz zaman böyle bir uygulama başlamış ya da başlamak üzere olsun.

Etiketler:
Beğeniler: 0
Favoriler: 0
İzlenmeler: 611
favori
like
share
everekli38 Tarih: 09.12.2007 17:04
Paylaşı için ALLAH razı olsun.
hocal Tarih: 09.12.2007 10:19
paylaşımın için sağol