Diyabetli Çocuklar Ve Hakları - Diyabetli Çocuklar

Bütün çocuklar gibi diyabetli çocuklar da büyüyen ve büyüdükçe ihtiyaçları değişen varlıklardır. Onlar da yaşıtları gibi oynamak, eğlenmek, derslerinde başarılı olmak, spor yapmak, üniversiteye gitmek, sağlıklı erişkinler olmak, iş bulmak, evlenmek ve çocuk sahibi olma hakkına sahiptir. Yine bütün çocuklar gibi onlar da kendi ihtiyaçlarını kendileri gideremez; her bakımdan ailerine ve yaşadıkları topluma bağımlıdırlar.

Bu benzerliklere rağmen diyabetli çocukların diğer çocuklara göre çok farklı tıbbi, psikolojik, sosyal ve duygusal ihtiyaçları bulunmaktadır:

1. İnsülin diyabetli çocuğun yaşamını sürdürebilmesi için gerekli bir ilaçtır. Bu nedenle her koşulda bütün diyabetli çocuklara sürekli ve yeterli insülin sağlanmalıdır.

2. İnsülin tedavisinin doğru planlanabilmesi ve daha önce değinilen yoğun diyabet tedavisinin uygulanabilmesi için evde kan şekeri bakılması gereklidir. Bu nedenle bütün diyabetli çocuklara glükometre ve kan şekeri ölçüm çubuklarının yeterli miktarda sağlanması gereklidir.

3. Diyabetli çocukların bakımı ve izlemi onların değişen ihtiyaçlarına duyarlı, yeni tıbbi bilgi ve teknolojiye sahip merkezlerde yapılmalıdır. Bu merkezlerde hekim, diyabet hemşiresi, diyetisyen ve psikologdan oluşan bir diyabet bakım ekibi ile hizmet verilmelidir. diyabetli çocuklara sürekli kendi hekimleri ile ilişki kurma imkanı sağlanmalıdır. Yine bu merkezlerde diyabet komplikasyonlarının erken saptanması ve tedavisini sağlamak üzere göz hekimleri , nefrologlar ve nörologlar ile sıkı bir işbirliği olmalıdır.

4. Yoğun diyabet tedavisinin en önemli unsuru olan diyabet eğitimi hem hastalar hem de aileler için sürekli olmalıdır. diyabetli çocuklar her türlü eğitim materyaline kolayca ulaşabilmelidir. diyabetli çocuklara kendi tedavilerini kendilerinin ayarlayabilme becerisi kazandırılmalıdır.

5. Bütün Dünya'da diyabet eğitiminin vazgeçilmez parçası olan diyabet kamplarına isteyen bütün çocukların katılmaları sağlanmalıdır.

6. diyabetli çocukların okul yaşamlarında karşılaşabilecekleri güçlükler ve kan şekeri düşmesi gibi sorunlar nedeniyle öğretmenler ve okul yöneticileri diyabet konusunda eğitilmelidir.

7. diyabetli çocuklara yönelik sosyal ayırımcılığın önlenebilmesi açısından toplum eğitimine önem verilmelidir.

8. diyabetli çocukların okul hayatlarını sürdürebilmeleri, sosyal ve kültürel faaliyetlere katılabilmeleri ve iş bulabilmeleri için toplumsal yardım yapılmalıdır.

9. diyabetli çocuk aileleri sosyal, ekonomik ve emosyonel yönden desteklenmelidir.

Yakın zamanda TBMM'ce onaylanarak yürürlüğe giren "Çocuk Haklarına Dair Sözleşme"nin 24'üncü maddesinin ilk fıkrası şöyledir: "Taraf devletler, çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanırlar. Taraf devletler, hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba gösterirler". Bu maddeye göre bütün diyabetli çocuklara daha önce değinilen yoğun diyabet tedavisi imkanlarının sağlanması gereklidir. Benzer şekilde Dünya Sağlık Örgütü(WHO) ve Uluslararası Çocuk ve Adolesan diyabeti Birliği (ISPAD), yukarıda belirtilen hakların bütün diyabetli çocuklara sağlanması üzerinde önemle durmaktadır.

Çocuklar kendi hakları için mücadele etme imkanlarından yoksundur. Bu nedenle yukarıda belirtilen hakların diyabetli çocuklara sağlanması devletin ve toplumun sorumluluğudur. Bunun için tıbbi, sosyal, yönetimsel ve endüstriyel her türlü çaba gösterilmelidir.

A. Tip 1 diyabetli çocukların tedavi ihtiyaçlarının karşılanması için yapılan Çalışmalar

TİP 1 DIYABET tedavisinde kullanılan ilaç ve tıbbi malzemeler şunlardır:

* İnsülin
* Glukagon
* İnsülin enjektörü veya insülin kalemi
* Kan şekeri ölçme aleti
* Parmak delme aleti ve uçları
* Kan şekeri stripti
* İdrar şekeri ve/veya ketonu stripti

Yakın zamana kadar ülkemizdeki sosyal güvenlik kuruluşları (Emekli Sandığı, Sosyal Sigortalar Kurumu, Bağ-Kur) diyabetliler için ücretsiz olarak yalnızca insülin ve glukagonu sağlıyordu. Ülkemizde diyabet çalışmalarının "Ulusal diyabet Programı" çerçevesinde 1995'den itibaren yoğunlaşmasıyla birlikte kan şekeri kontrolü bakımından önemli başlıca iki konu kamuoyunun gündemine getirildi. Bunlardan ilki ihtiyacı olan bütün hastalara ücretsiz insülin sağlanması, ikincisi ise diyabet eğitimi ile birlikte kendi kendine bakımın ön şartı olan evde kan şekeri ölçümünün yagınlaştırılması. Başta diyabetli çocuklar olmak üzere insülin kullanan bütün diyabetlilerin sorunları 1995'den sonraki diyabet aktivitelerinde ve Ulusal diyabet Programı Danışma Kurulu toplantılarında tartışıldı. Dünya Sağlık Örgütü St Vincent Bildirgesi ve Uluslararası Çocuk ve Adolesan diyabetikler Birliği (ISPAD)'ın KOS Bildirgesi hedefleri doğrultusunda hazırlanan öneriler Sağlık Bakanlığı aracılığıyla yetkililere iletildi. Resmi düzeydeki girişimlerin yanısıra diyabet örgütleri konuyu popülerize etmek için çeşitli aktiviteler düzenledi. Bu amaçla;

* Türkiye diyabet Tedavi ve Eğitim Vakfı tarafından 14 Kasım 1996'da Cumhurbaşkanı Süleyman Demirel'in de katılımı ile toplantı yapıldı ve diyabetlilerin hakları bir panelde tartışıldı.
* Gazeteci İsmet Solak Hürriyet Gazetesindeki köşesinde sürekli diyabetlilerin sorunaarını işledi ve özellikle maliye bakanlığı düzeyinde etkili girişimlerde bulundu
* Yine Türkiye diyabet Tedavi ve Eğitim Vakfı tarafından diyabetlilerin sorunlarına dikkat çekmek amacıyla 16 Kasım 1996'da Boğaz Köprüsünde yürüyüş düzenlendi.
* Diyabet Araştırma ve Uygulama Derneği İzmit Şubesi 6 Aralık 1996'da 30 kadar diayabetli çocuk ve ailesi birlikte Cumhurbaşkanı Sülyman Demirel ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Necati Çelik'i ziyaret ederek diyabetli çocukların taleplerinin içeren bir dosya sundu,
* 14 Mayıs 1997'de ve 25 Ekim 1997'de diyabet örgütleri tarafından " diyabetliler haklarını istiyor" isimli toplantılar yapıldı.
* Diyabet Araştırma ve Uygulama Derneği İzmit Şubesi tarafında kan şekeri ölçüm striplerinin ödenmesi konusunda SSK aleyhine iki çocuğu da diyabetli olan Hüsamettin Çetin adına dava açıldı ve bu dava 13.10.1997'de kazanıldı; SSK'nın itirazına rağmen yargıtay tarfından onaylandı ( Bu davanın belgeleri ekler kısmaında bulunmaktadır)
* Çocuk ve Adolesan diyabetikler Derneği, Türk diyabet Cemiyeti, diyabetli Gençler Derneği gibi örgütler de düzenledikleri çeşitli toplantılarda konunun gündemde kalmasını sağladılar.

B.Tip 1 diyabet tedavsinde kullanılan ilaç ve malzemelerin sağlanması konusunda Sosayl Güvenlik Kuruluşlarının yükümlülükleri

1. İnsülin ve glukagon,

Ülkemizdeki bütün sosyal güvenlik kuruluşlarınca insülin ve ağır kan şekeri düşüklüğü tedavisinde kullanılan glukagon "hayati ilaç" olarak kabul edilmekte, dolayısıyla %20 katkı payı alınmaksızın hastalara verilmektedir. Hastaların bu hakkı kazanmaları için durumlarını bildirir sağlık kurulu raporu almaları gerekmektedir.

Ülkemizde sosyal güvencesi olmayan diyabetli çocukların insülin ve glukagon ihtiyaçları çoğunlukla valilik veya kaykmakamlık bünyesinde çalışan Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonlarınca karşılanmaktadır. Bu fonlardan yararlanmak için de sağlık kurulu raporu alınması gerekmektedir. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü 1995 yılında Valiliklere gönderdiği bir genelge ile sosyal güvencesi olmayan diyabetli çocukların tedavi ihtiyaçlarının Sosyal Yardımlaşma Fonlarınca karşılanmasını istemiştir. Bu genelgeye ragmen illerdeki uygulamalar yöneticilerin duyarlılıklarına göre değişkenlik göstermektedir. Hem diyabetli,çocukların hem de benzer sorunu olan diğer hastların sorununu çözmenin en iyi yolu yeşil kart yasasında değişiklik yapılarak bu tür hastaların ayatktan tedavi giderlerinin de yeşil kart kapsamına alınmasıdır. Yakın zamanda Sağlık Bakanlığı bu doğrultuda teklif hazırlamış fakat yasa haline gelmesi mümkün olmamamıştır.

2. Kan şekeri ölçüm aleti, kan şekeri ölçüm çubuğu, idrar şeker ve/veya keton çubuğu

Mayıs 1999 itibari ile ülkemizdeki sosyal güvenlik kuruluşları kan şekeri ölçüm aleti vermemektedir. Bununla birlikte son 3- 4 yıldaki çabalar sonucunda diyabetl çocuklar düzenli izlem için gerekli olan daha sık kan şekeri ölçme imkanına kavuşmuşlardır. Bu konudaki ilk adımı 26.11.1997 tarihli genelge ile SSK Genel Müdürlüğü atmış ve "TİP 1 DIYABETli çocuklar ile dikkatle seçilmiş erişikin hastalara" iki ayda 50'lik bir kutu kan şekeri ölçüm çubuğu ile yılda bir 50'lik idrar şeker+keton çubuğu verilmesini kararlaştırmıştır. Daha sonra yapılan girişimler sonucu SSK Genel Müdürlüğü 24.3.1999 tarihli genelgesi ile "heyet raporu ile gerekli görüldüğü takdirde" TİP 1 DIYABETli çocuklara verilecek kan şekeri ölçüm çubuğu sayısını en fazla ayda 100 adet olmak üzere yenden düzenlemiştir. Bu yeni genelgede "dikkatli seçilmiş erişkin hastalara ortalama iki ayda 50'lik bir kutu strip" verilmesi öngörülmektedir. SSK'nın sağladığı bu imkandan yararlanmak için diyabetli çocukların hangi kurumda izlenirse izlensinler bağlı bulundakları bölgedeki SSK Eğitim Hastanesi ( İzmirde Tepecik SSK Hastanesi, Ankara'da Dışkapı SSK Hastanesi, İstanbul'da Göztepe SSK Hastanesi gibi..) Çocuk Endokrin ünitelerine başvurmaları ve onların düzenlediği sağlık kurulu raporunu ve diyabet karnesini almaları gerekmektedir. Bu belgeler alındıktan sonra yerel SSK sağlık kurumları kan şekeri ölçüm çubuklarını karşılamaktadır. SSK'nın konuyla ilgili genelgeleri ekler kısmında yer almaktadır.

Memurların bakmakla yükümlü olduğu TİP 1 DIYABETli çocuklarına kan şekeri ölçüm çubuğu sağlanması 11.3 1998 tarihli Resmi gazetede Maliye Bakanlığı'nca yayınlanan genelge ile sağlandı. Bu genelgeye göre kan şekeri ölçüm aletlerini kendileri temin etmeleri koşuluyla 18 yaşın altındaki diyabetli çocuklara ayda 30 adet kan şekeri ölçüm çubuğu verilmesi gerekmektedir. Memurların bu haktan yararlanabilmeleri için Tıp fakültelerinin pediatrik endokrinoloji ve metabolizma veya diyabet bilim dallarından veya ilgili uzmanları bulunan Sağlık Bakanlığı eğitim hastanelerinden sağlık kurulu raporu almaları gerekmektedir. Bu raporda "kendi kendine veya yakınlarınca kontrol yeteneği kazanmıştır" ibaresinin yeralması ve sağlık karnelerine her ay alınan ölçüm çubuklarının kaydettirilmesi istenmektedir. Son olarak Bağ-Kur Genel Müdürlüğü de 1.12.1998 tarih ve 301770 sayılı bir genelge ile "onsekiz yaşından küçük TİP 1 DIYABETli çocuklara kan şekeri ölçüm cihazlarını kendileri temin etmesi koşuluyla" ayda 30 adet kan şekeri ölçüm çubuğu verilmesini sağlamaıştır. Bağ-Kur kapsamındaki sigortalıların da bu haktan yaralanabilmeleri için devlet menmurlarına benzer rapor alması gerekmeketdir. Herhangi bir sosyal güvencesi olmayan ve muhtaç durumdaki diyabetli çocukların kan veya idrar şekeri ölçüm çubukları Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonu yoluyla sağlanabilmekte, bu konudaki uygulamalar ise illere göre değişmektedir.

3. İnsülin enjektörü /insülin kalemi ve uçları

Genel olarak insülin enjektörleri "enjeksiyon yoluyla yapılan ilaçlarla birlikte enjektör verilmesi" yönündeki uygulama nedeniyle sosyal güvenlik kuruluşalrınca karşılanmakatadır. Aynı şekilde kalem enjkektör kullanan hastaların kalem enjektör uçları da sağlanmaktadır. Bununala birlikte Bağ-Kur dışındaki sosyal güvenlik kurumları insülin kalemi bedelini ödememektedir. Sosyal güvencesi olmayan hastalar ise ya kendileri ya da Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Fonları yoluyla ihtiyaçlarını karşılamaktadırlar.



Hazırlayan:Prof. Dr. Şükrü Hatun
Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı

Beğeniler: 1
Favoriler: 0
İzlenmeler: 643
favori
like
share