Hemofili Hastaları
Son güncelleme: 16.09.2010 03:35
-
Dr. Murat BAŞ - Hemofoli Tedavisi - Hemofoli Hastasının Hayatı
GÖZLERİ KAN AĞLAYANLAR
(HEMOFİLİ HASTALARI)
Dr. Murat BAŞ(R.Onkolojisi Uzmanı)
Çok azımız bu güne kadar bir hemofili hastasının nasıl bir hayat yaşadığını bilebilir. Belkide çoğunluğumuz böyle bir hastalığı duymamışızdır bile. Ancak bu kadar sınırlı bir sayfaya hemofili hastasının çektiklerini sığdırmak ne kadar mümkün olur bilemiyorum. Benim yakın dostlarımdan birisi,kardeşiyle birlikte hemofili hastası olduğundan onunla empati yaparak anlamaya çalıştım.
Hemofilide kullanılan faktörün adının bilinmediği, tedavisinin Ankara ve İstanbul'da bulunabildiği bir hastalıkta ne kadar mutlu olunursa o kadar mutludur bir Hemofilili. Düşünebiliyormusunuz kanama olduğunda, en kısa sürede Ankara'ya gitmek en az 15-16 saatlik bir yolculuk demektir,tabii imkanınız da varsa... İş sadece gitmekle de bitmiyor; muayene, ilgili uzmanı bulmak, ilacınızın yazılması ve temini başlıbaşına bir sorundur.Her hemofilili anlaşılma konusunda şanslı değildir. Çünkü çoğunun ailesinin imkanları yetersizdir veya yakın çevresi çok duyarlı değildir. Gerekli desteği genellikle vermezler.
Kanama ile çocukluğunda tanışır hemofilili. Oyun oynarken veya okul yıllarında sürekli kanamaları olur, topun arkasından istediği gibi koşamaz, golü atabilmek için istediği manevrayı yapamaz. Sürekli kısıtlanırlar, bir şeyi doyasıya yapmalarına müsaade edilmediğinden psikolojileri hep aktivasyondan, hareketlilik ve meraktan yanadır. Kendilerini hep eksik hissederler, vücutlarındaki yara berelerden utanırlar. Bu nedenle de kızgın yada depressif bir ruh halli sergilerler. Kime kızacaklarını bilemezler, zira suçlunun kim olduğu belli değildir.
Zaman içinde bunun bir yaşam felsefesi olduğunu, kaçışın olmadığını, Hemofili ile yaşamanın yolunun bulunması gerektiğini öğrenirler, bazende öğrenmek istemez, kaçışı seçerler. Hayattan,insanlardan ve gerçeklerden kaçarlar, intihara bile tevessül edebilirler. Bazen ise çıkar yol olarak da sürekli çalışmayı, kendilerinin de var olduğunu göstermeyi hedef edinirler. Çünkü amaçsız olunca hastalıklarının ön plana çıkıp,onları ezeceğini iyi bilirler. Öyleki bazen bu hedefler bir hemofilinin yapabileceği işlerin daha ötesinde,büyük azim ve gayret isteyen işlerdir. Örneğin ; "Nemrut dağına çıkabilmek ve güneşin batışını seyredebilmek". Çünkü bir dağın zirvesi içlerindeki duygusallığı en yoğun yaşanabileceği bir yerdir.... Uzun maraton koşucusu,atleti olmayı rüyasında görür dururlar.Yada doktor olmak. Zaten Hemofilili kendisinin doktoru değilmidir, başkasının da doktoru niye olmasın? Yaşadığı acıları, ızdırapları başkalarının yaşamaması için çalışmak, yardımcı olmak, hiç olmazsa onları en iyi şekilde anlayabilecek bir imkan bulur doktor olunca Hemofilili.
Sokakta oynayan çocukları gördüklerinde evlerinin penceresinden,aç insanlar gibi yutkunurlar. Çocukturlar yani,sahi çocuk oldularmı hiç bu hastalar? O pencereden bakarken her defasında kendilerini saçları bembeyaz, çaresiz bir amca gibi hisseder çocuk Hemofililer. Sinmiş o "çocukluk" günlerinden ellerinde kalan birkaç kırık oyuncak, yaralı bir yürek ve hala pencerelerden bakarken dolan bir çift bozuk göz. Hasta yatarken beklenen bir telefon sesinin yarattığı 'önemsenme heyecanı' kadar yürekleri burkan durumlar bunlar. Top oynayan çocukları düşünün, ya da bisiklete binen. Size garip gelmiyordur bunlar belki ama bana çok garip geliyor. Nasıl top oynandığını bilmiyordur mesela sadece "hakem" olur maçlarda Hemofilili çocuklar. Ya da nasıl bisiklete binildiğini. Yabancı geliyordur tüm bunlar.
Yaş ilerledikçe yaşam giderek zorlaşır. Artık etrafındakiler dağılmaya başlar ve yalnızlık artar. Sünneti bile rahat olamamanın ve okulu adam gibi okuyamamanın verdiği hüzün bitmezken, iş hayatına atılamama ve evlenememenin verdiği hüzün kuşatır hayatını. Sosyal hayatta moralini bozacak itham ve lakaplarla karşılaşırlar. Sanki onlar topalladıklarını bilmiyorlarmış gibi hatırlatılır onlara. En yakınları bile fiziksel engelini ima yoluyla da olsa yüzüne vurur. Sağlıklı olan ve topallamadan yürüyenlere imrenerek bakar ve bende bir gün böyle yürüyecekmiyim diye düşünür dururlar yataklarına yatınca.
Bir "kara mizah" tır bu ülkede Hemofili ile yaşamak. Kişinin bedeni sınırlarında varolan bir olguya karşı açtığı mücadelede dikkatli olunması gereken en önemli nokta, hastalığa hiçbir durumunda koz vermemek, sürekli olarak iç dinamiklerini kullanarak ayakta ve güçlü kalmak. Önce kafada bitirmeli herşeyi ve 'düşünce gücüyle' yenmeye çalışmalıdır Hemofili hastalığını.Hayatını, kendini sorgulama, yaptığı seçimleri yeni baştan gözden geçirme ve tüm bunlardan ortaya çıkarann gücü keşfetmeye başlamalıdır.
Her mücadele gibi bunun da yıpratıcı yönlerinin olduğunu söylemekte sakınca yok. İlk aklınıza gelen düşüncenin "Ama, bunu her durumda yapamıyoruz. İnsanın hali kalmıyor bazen, usanıyor" olduğunu kestirebiliyorum.Üstelik birde gelecek Kaygısı eklenince buna. Ama,bu, birçoğunuzun bir yandan yabancı olmadığı bir duygudur - Ekonomik, duygusal ve aile içi sorunlar da bunun üzerine eklenince, kestirebileceğiniz ve haklı bulacağınız bir 'kendi-içinde-dağılma' durumuna girmeniz de muhtemel. Bazı Hemofili hastaları "Hastahanenin yolları taştan/ Sen çıkardın hemofili beni baştan" şarkısının çığırarak hastahaneye gidebilirler de. Yada hastahanenin de doktorlarında yedi ceddine söverek.
Gençlik diye bir döneme girilir sonra. Çılgınlıkların yaşandığı, fevri bir dönem(miş) diye bilir Hemofili li çocuklar onu. Sevemez, aşık olamazlar bu gençler. Gözlerine sevgiyle bakacak birisinin olmasını,hasta yatarken saçlarını okşayıp "Herşey düzelecek. Sen iyi olacaksın." diyecek, annesinden, annesinden başka birinin olmasını istemezler mi?. Çok şey mi olur, bunları istediklerinde?.
Geçmişleri daima acı verir onlara, geleceğe de bu nedenle umutla bakmaktan korkarlar. Zira hayat onlara aldırmadan akıp gider, yaşanmamış yaşanamamış kısımları arkada bırakarak.. Bazen yaşadıkları acıları o kadar severlerki mazoşist olup çıkarlar. Tam karar verip başlayacakken bir şeye, ani gelen bir kanama herşeyi değiştiriverir. Tekrar sil baştan dönülür üzüntünün kucağına. İçine kapanıp, yalnız kalmak ve arada ağlamak ister.
Gözleri de kanar, kan ağlar Hemofili olanlar....
- Evet hemofili hastası bir arkadaşım var ve gerçekten de hayatları oldukça zor, Allah yar ve yardımcıları olsun inşaallah...
- Bana göre en kötü hastalıklardan birtanesidir. Hayatın boyunca dikkat etmen gereken bir durum. Vucudundaki en ufak kesi bile çok ciddi sorunlar yaratabilir. Kaldıkı arter yaralanmalarında işi daha zordur bir hemofili hastasının...
- Hemofili Hastaları Konusuna Benzer Konular
- Dünya'da 500 bin hemofili hastası var!... 08.07.2004
- KALP HASTALARI ( 26.08.2004
- Bmw 3,25 HasTaLarına 22.03.2009
- Hemofili 01.05.2009
- DİYABET HASTALARI İÇİN AYAK BAKIMI ÖNERİLERİ 24.09.2008